Míg a nyugati országokban átlagosan 7 év telik el a tünetek kezdetétől az endometriózis diagnosztizálásáig, Magyarországon ez az idő 4 év. Ez sok, pláne ciklikus vagy akár mindennapos fájdalommal élve. Óvári Enikő, A VBAC-titok című könyv szerzőjének riportja, személyes érintettségét nem véka alá rejtve.
Lassan már nem is tudom, mit jelent folyamatos fájdalom nélkül élni. Hat hónapja kezdődött, hogy folyamatos nyomással járó fájdalomérzetet tapasztaltam szeméremtájékon. Indult az ördögi kör: urológus, nőgyógyász, újra urológus, újra nőgyógyász… Mivel találtak is baktériumot a vizsgálatokkor, számtalan antibiotikumot kaptam, nem használt egyik sem. Majd, amikor már negatív leleteim voltak, s továbbra sem múltak a panaszaim, magam kezdtem el a google segítségével kikutatni, mi is lehet a bajom. Mivel korábban endometriózis gyanúval volt már hormonális spirálom, ami a ciklikus panaszokra működött is, elmentem egy endometriózisban jártas szakemberhez. Ott azonban olyan diagnózist kaptam, amiről korábban nem is hallottam: adenomiózis.
De kezdjük kicsit messzebbről. Amikor valakinek olyan típusú panaszai vannak, mint nekem, leggyakrabban ételérzékenység felé indulnak el a vizsgálatok, sokszor vakbélgyulladással diagnosztizálják tévesen a tünetekkel küzdő nőket. Mindennek hátterében az áll, hogy a nőgyógyászok közül még mindig kevesen foglalkoznak kimondottan az endometriózissal, ezáltal nem is gondolnak erre, s ultrahangon sem ismerik fel a jeleket. Dr. Bokor Attila, endometriózis-specialista segített körbejárni a kórképemet, vázolni a helyzetet, amit én magam is megtapasztaltam a kálváriám során az elmúlt időszakban.
Egy rejtett betegség: az adenomiózis
„Ez egy teljesen más formája az endometriózisnak, amikor is a méhűrben lévő nyálkahártya-sejtek a méhizomzatba terjednek. Tünetei hasonlóak, mint az endometriózisnak: kismedencei, illetve deréktáji fájdalom, haspuffadás, vérzészavar” – mondja Dr. Bokor Attila, az Európai Endometriosis Liga alelnöke. Emellett várandósság során görcsöket, koraszülést is okozhat – hangzanak a legfontosabb tudnivalók a kórkép kapcsán, és ezen a ponton azt hiszem, 6 év után bennem is összeáll a kép, miért kellett fenyegető koraszüléssel kórházban feküdnöm a második várandósságom alatt (a 26. héten beindult a szülés, az okát nem találták meg, de a fekvés és a terbutalin-infúzió megtette a hatását, gyermekem éretten született, a 38. héten).
Az orvos elmondja: kezelésére első körben helyi sárgatest-hormonkezelésként a hormonális spirált szokták javasolni, amellyel viszonylag kevés mellékhatással (ez lehet kismedencei gyulladás) jó eredmények érhetők el. Léteznek még a GNRH-antagonista/agonista gyógyszerek, amelyek az agyalapi mirigyen keresztül fejtik ki hatásukat, viszont sokkal több mellékhatással járnak. „Ez utóbbit leginkább teherbeesési szándék előtt szoktuk ajánlani” – emelte ki a szakember, hozzátéve, hogy mielőtt bármilyen kezelés mellett döntenek, a gyermekvállalási szándékot veszik figyelembe, hiszen a betegségre sokszor az elmaradt teherbeesés okán derül fény.
(Emellett találtak nálam a hüvely és a vastagbél között is egy csomót, ez egy ún. DIE, vagyis mélyen infirtráló endometriózis. Nem meglepő, hiszen ez utóbbi típus Bokor doktor elmondása szerint 60%-os arányban jár együtt az adenomiózissal. )
Tudtad-e?
Bár az endometriózist legtöbbször a meddőséggel szokták kapcsolatba hozni, előfordul, hogy valakinél éppen szülést követően alakul ki - vagy akkor veszik észre. A betegség kialakulásának oka azonban több összetevős lehet, így önmagában a császármetszés sem lehet okozója.
Ami a hasi szülés, császármetszés során történhet a méh megnyitása során, hogy a méhnyálkahártya sejtjei bejuthatnak a hasüregbe, s ha ott a sejtes immunválasz nem megfelelően működik, kialakulhat endometriózis. Ehhez tehát több összetevő szükséges: a retrográd menstruáció - amikor a vér nemcsak kifelé, hanem időnként a hasüreg felé is ürül - valamint a nem megfelelő immunválasz. Endometriózis a császármetszés és a gátmetszés hegében is ki szokott alakulni.
Kockázatos műtétek
Az endometriózisnak három megjelenési formája van:
- a hashártyát és
- a petefészkeket érintő, valamint
- a DIE, amely a különböző szervek falában is megjelenik.
Két dolog jelezheti: a fájdalom és/vagy a meddőség, s bár leggyakrabban a női nemi szerveket érintheti, egészen távoli helyekre – a tüdőbe, a rekeszizomba, a hasűri szervekbe – is eljuthat, és viszonylag gyakran érinti a vastagbelet. „Az ez utóbbin végzett műtétek pedig nagyon kockázatosak” – hívta fel a figyelmet Dr. Bokor Attila.
Szintén kockázatos és kérdéses kimenetelű az adenomiózis műtét. Itt csak akkor állnak neki operációnak, ha a gyógyszeres kezelés/hormonális spirál nem kezd enyhíteni a tüneteken. Amennyiben az adeno enyhe formában van jelen és egy helyen lokalizálódik, akkor lehet hatásos a műtét. Ha átszövi az egész méhizomzatot, szivacsos szerkezetű, ott nincs mit kimetszeni, mert nem maradna a méhből semmi – fogalmaz a specialista, aki viszont csak végső esetben javasolja a méhkivételt.
Magas kiújulási arány
“Azért sem javasoljuk első körben a műtétet, mert ha azt nem követi hormonális terápia, 1 éven belül 10%, 5 éven belül 50%-os a kiújulási aránya” – mondja Dr. Bokor Attila. Kiemelte, hogy gyermekvállalási szándék előtt szokták javasolni a műtétet és utána egyből megpróbálni a teherbe esést, vagy olyan esetekben, ahol már tényleg súlyos – belet, húgyhólyagot – érintő kiterjedt endometriózisról beszélünk, ahol a várakozás csak további kockázatokat rejtene magában.
Hosszú várólisták, drága műtétek
Mivel Magyarországon (is) kevés a kifejezetten endometriózissal foglalkozó szakemberek száma, aki nem tud mélyen a zsebébe nyúlni és a magánellátást választani, annak sokat kell várnia az ellátásra. Növekszik azonban az Endometriózis Ambulanciák száma (ide kattintva megnézheted az államiakat, ide kattintva pedig a magánintézményeket), s ha valaki a budapesti SOTE helyett Kiskunhalasra vagy Kecskemétre szeretne bejutni, hamarabb sorra fog kerülni. Emellett Dr. Bokor Attila szerint maga a műtéti várólista – nem számolva bele az első ambulanciás vizsgálatra való várakozási időt – jelenleg átlagosan fél év, ami a 15 évvel ezelőtti 4 évhez képest mindenképpen pozitív. A helyzet a nyugati országokban sem jobb, Belgiumban 3 év a műtéti várólista, a svédeknél pedig annyira nincs ellátás, hogy Dániába járnak kezeltetni magukat az érintettek, de Németországban is hónapokig tart bekerülni egy specialistához.
Mennyiben segíthet az életmódváltás?
Bár tudományos bizonyíték egyelőre nincsen rá, az endometriózisban jártas szakemberek gyakran javasolják bizonyos ételek elhagyását és a gyakori, aerob mozgást. Dr. Bokor Attila részvételével éppen ezért indították el a Lucy nevű mobil applikációt. A kutatásban résztvevő orvosok arra kérik a fogamzóképes nőket Európa-szerte, hogy egy évig havi rendszerességgel töltsék ki ezen keresztül az anonim kérdőívet.
Rákosi Dóra, gyógytornász, a Császárvonal alapítójának tippje
A kevésbé aktív életmód, az idegrendszerünk folyamatos "harcolj vagy menekülj" üzemmódja, a gyulladásnövelő ételek fogyasztása mind növelik a panaszt, a fájdalmat, hisz fokozzák a gyulladást. A fájdalom pedig összetett, ezért érdemes több oldalról megtámogatni magunkat. Az idegrendszeri egyensúlyunk megtalálása, az étrendi változtatások mellett segíthetünk magunknak, a fájdalom csökkentésében viszcerális terápiával is: hatására javul a keringés a kismedencénkben, csökken a gyulladás, oldódhatnak az endometriózis okozta összenövések, növelve életminőségünket. A jó kombináció tehát a testmozgás, a manuális kezelések és az életmódi változatások triója. Az említett viszcerális kezelésekre specializálódott szakembert mi is tudunk ajánlani, ha diagnózisod megvan, írj a hello@csaszarvonal.hu címre!
A szakemberek azt remélik, hogy így első kézből gyűjthetnek az endometriózis tüneteire vonatkozó önbevallásos adatokat az érintettektől. Emellett szociodemográfiai, mentális és fizikai egészségügyi információkra, valamint étrendi és egyéb életmódbeli tényezőkre is rákérdeznek, hogy gyorsabbá tegyék az endometriózis felismerését, és új, célzott kezelési lehetőségeket dolgozzanak ki.
